Welkom op de speciaal toegankelijke website van HANDICAPNIEUWSnet. HANDICAPNIEUWSnet is uitgsproken actueel: donderdag
Keuzeknoppen om terug te gaan naar: Startpagina
::

donderdag

Keuze: ReadSpeaker uit.

Lees voor

Je luistert naar HandicapNieuws UPDATE van donderdag 2 mei 2019.

VANDAAG IN ONS NIEUWS:
Bijwerking nieuwe diabetesmiddelen verdwijnt vaak vanzelf.
Internetconsultatie wijziging Participatiewet en Ziektewet in veband met breed offensief.
Patiënten natuurgenezer Ross stierven gruwelijke dood.
PvdA: verhoog minimumloon met één euro per uur.
Grote opvangorganisatie gaat als eerste kinderen zonder inenting wegsturen.
Wetenschappers doen naarzoek naar 'nieuwe' genotsmiddelen.
Ruim helft pensioenen bij ondermaats fonds.
Houtskool: veilig voor je tanden?
Aanwijzing voor Pretoria Zorg B.V.
Twaalf pilotgemeenten van het Actieprogramma Dak- en Thuisloze Jongeren bekend.
Aanvullende afspraken CIZ en VWS over ondertekening Wlz-aanvraag.
Apotheken in 't Gooi dicht als protest tegen agressieve patiënten.
40% mensen met longziekte niet in staat eigen keuzes te maken.
Een gezamenlijke plek voor en door mensen met autisme.
Ouders ernstig zieke kinderen hebben meer zorgverlof nodig.
Per Saldo en V&VN nemen afstand van tekst KinderThuisZorg.
Acteurs met lichamelijke of verstandelijke beperking gezocht voor speelfilm.
Meer uniformiteit rondom veilige toepassing van medische technologie in de thuissituatie lijkt wenselijk.
Samenhang in zorg en ondersteuning kan beter.
Oproep Simpel Switchen in de Participatieketen.
MijnAfweer.nl voor vragen over het afweersysteem.
Smartphone geeft je stemming weer: app voor jongere met psychische problemen.
HN-INFOpunt: Heb ik recht op werk of dagbesteding?
Onze Lachafsluiting.

Voor meer informatie over de handicap nationaal? ga naar hun site: www.handicapnationaal.nl, mail naar info@handicapnationaal.nl, of bel op kantoortijden naar 06-12390746. en dan nu onze artikelen van vandaag.







ARTIKEL: BIJWERKING NIEUWE DIABETESMIDDELEN VERDWIJNT VAAK VANZELF.
Bron: Redactioneel/Lareb.

Driekwart van de mogelijke bijwerkingen verdwijnt bij voortzetten van een nieuw diabetesmiddel. Dat is een van de resultaten uit het onderzoek met Lareb Intensive Monitoring (LIM) van de nieuwe antidiabetica. Apotheken in Nederland zorgden ervoor dat patiënten hun ervaring met gebruik van een van deze middelen deelden.

Aan dit onderzoek namen 818 diabetespatiënten deel. Zij gebruikten DPP-4 remmers, GLP-1 agonisten en SGLT-2 remmers. Tijdens het onderzoek gaven 325 patiënten aan tenminste één of meerdere klachten te ervaren bij één van deze middelen. De meeste bijwerkingen begonnen binnen een week na starten van het geneesmiddel. In totaal zijn 635 bijwerkingen genoemd.

Een kwart van de patiënten stopt binnen één jaar met het diabetesmiddel. In 41% van de gevallen werd genoemd dat een bijwerking reden is om met het diabetesmiddel te stoppen. Hierbij valt op dat patiënten met een DPP-4 remmer minder vaak stoppen als gevolg van bijwerkingen (SGLT-2 inhibitor 53%, GLP-1 agonist 44%, DPP-4 inhibitor 27%). Een ander veel genoemde reden om te stoppen met het diabetesmiddel was, het niet goed werkzaam zijn van het middel (33%).

Lareb Intensive Monitoring (LIM) legt ervaringen van patiënten met bijwerkingen van geneesmiddelen vast. Op deze manier komt er meer informatie over bijvoorbeeld het beloop, de gevolgen voor de patiënt en de aard van bijwerkingen. Lareb heeft een folder met onderzoeksresultaten van deze studie naar de deelnemende apotheken gestuurd.

Lees het hele artikel in het Pharmaceutisch Weekblad via onze website.
Bekijk de folder met onderzoeksresultaten op onze website.







ARTIKEL: INTERNETCONSULTATIE WIJZIGING PARTICIPATIEWET EN ZIEKTEWET IVM BREED OFFENSIEF.
Bron: Redactioneel/Rijksoverheid.

Op internet is het wijzigingsvoorstel van de Participatiewet en Ziektewet in verband met het breed offensief gepubliceerd.

Het kabinet heeft een breed offensief gelanceerd om mensen met een beperking aan het werk te helpen. Het is daarom wenselijk wijzigingen aan te brengen in de Participatiewet en Ziektewet, zoals het vereenvoudigen en verbeteren van het instrument loonkostensubsidie en van passende ondersteuning aan belanghebbenden. Ook wordt bevorderd dat werken loont voor mensen die in deeltijd met behulp van loonkostensubsidie werken.

U bent van harte uitgenodigd via www.internetconsultatie.nl uw reactie op het wijzigingsvoorstel te geven. De einddatum van de consultatie is 4 juni 2019.







ARTIKEL: PATIËNTEN NATUURGENEZER ROSS STIERVEN GRUWELIJKE DOOD.
Bron: Redactioneel/RTLnieuws/ANP MediaWatch.

Drie patiënten van de Duitse natuurgenezer Klaus Ross zijn in juli 2016 een gruwelijke dood gestorven. De drie kankerpatiënten werden snel ziek, artsen konden niets meer voor ze doen.

De natuurgenezer behandelde zijn slachtoffers met de stof 3-broompyruvaat (3-BP), zijn middel tegen kanker. Na de dosering begonnen de slachtoffers te schokken, hadden veel pijn, konden niet meer lopen en raakten in coma.

Dat gebeurde in de uren na een infuus met het alternatieve geneesmiddel.

Twee vrouwen en man om het leven.

Door het toedoen van Ross kwamen eind juli 2016 twee vrouwen en een man om het leven. Onder wie een 55-jarige man uit Apeldoorn en een 43-jarige vrouw uit Wijk en Aalburg.

De natuurgenezer behandelde de Nederlandse kankerpatiënten in zijn kliniek in Brüggen, net over de grens bij Roermond.

De slachtoffers werden naar ziekenhuizen gebracht, maar daar konden de artsen niets meer voor hen doen. Justitie houdt Ross verantwoordelijk voor de dood van de drie patiënten.

Pleegde zelfmoord.

De echtgenote van de man uit Apeldoorn pleegde twee weken na de dood van haar man zelfmoord. "Ze hadden eerder besloten dat als er een ging, de ander ook zou gaan'', verklaarde een broer van de overleden man dinsdag.

De Belgische weduwe en de weduwnaar uit Wijk en Aalburg lieten de rechtbank weten dat ze met de huidige kennis van zaken nooit voor een behandeling bij Ross zouden hebben gekozen. Volgens hen stelde hij zijn therapie als biologisch en natuurlijk voor. Maar 3-BP is een chemische stof, aldus justitie.

Vergiftigd.

De vrouw van de 55-jarige Nederlander uit Apeldoorn zei vlak na de dood van haar man tegen haar zwager: "Hij is vergiftigd.'' En de vrouw van een Belgische patiënte belde vlak voor de dood van haar echtgenote naar Ross: "Stop met het toedienen van infusen!''

Op 14 mei gaat de zaak voor de rechtbank in Krefeld verder.







ARTIKEL: PVDA: VERHOOG MINIMUMLOON MET ÉÉN EURO PER UUR.
Bron:Redactioneel/PvdA/NOS/ANP.

Het minimumuurloon is te laag, vindt de PvdA. Volgens de partij kunnen veel mensen er nauwelijks van rondkomen. "Wij willen dat iedereen die nu voor het minimumloon moet werken er tenminste een euro op vooruit gaat", zegt Kamerlid Gijs van Dijk.

Nederland kent een minimumloon van 1615,80 bruto per maand. Wie 40 uur werkt verdient 9,33 euro per uur.

10,36 euro per uur.

Van Dijk: "We spreken veel mensen die zeggen: je weet aan het begin van de maand niet of je het eind van de maand haalt. En er moet al helemaal niks kapot gaan zoals een koelkast of een wasmachine want dan kun je dat niet betalen."

De PvdA komt daarom met een wetsvoorstel om een minimumuurloon in te voeren van 10,36 euro. "Het scheelt een euro per uur. Dat zijn tientjes per week. Dat scheelt gewoon."

500.000 mensen profiteren.

Volgens Van Dijk zouden zo’n 500.000 mensen daar van profiteren. "Mensen die in de horeca werken, die in winkels werken, in de schoonmaak, hele normale beroepen. Ik vind dat die er echt op vooruit moeten."

Omdat uitkeringen zijn gekoppeld het minimumloon zouden ook ouderen die AOW krijgen meeprofiteren. De verhoging zou de schatkist jaarlijks twee miljard euro kosten. Vakbond FNV pleitte vorige maand ook al voor een hoger minimumloon. Volgens de vakbond is een drastische verhoging nodig naar 14 euro per uur.







ARTIKEL: GROTE OPVANGORGANISATIE GAAT ALS EERSTE KINDEREN ZONDER INENTING WEGSTUREN.
Bron:Redactioneel/NOS/ANP.

Kinderopvangorganisatie Berend Botje gaat kinderen wegsturen die niet zijn ingeënt tegen bof, mazelen en rode hond (bmr). Dat heeft de Noord-Hollandse organisatie, die ruim 3000 kinderen opvangt, aan alle ouders en verzorgers laten weten. Ruim honderd kinderdagverblijven weigeren al kinderen zonder inenting, maar volgens de Brancheorganisatie Kinderopvang is Berend Botje het eerste kinderopvangbedrijf dat ook bestaande klanten gaat wegsturen.

Vaccinatie is al jaren een heikel punt in de kinderopvang. Het aantal gevaccineerde kinderen in Nederland daalt, wat het risico op besmettingen verhoogt. Recentelijk brak op een Haagse crèche nog mazelen uit. Geen van de zieke kinderen was ingeënt, een deel van hen omdat ze jonger waren dan 14 maanden - de leeftijd waarop een kind tegen bmr wordt ingeënt.

Het weigeren van niet-gevaccineerde kinderen is nu nog verboden, omdat kinderdagverblijven niet mogen discrimineren in hun aannamebeleid. Wel wordt momenteel een wetsvoorstel van D66 onderzocht dat weigeren mogelijk moet maken. Ook komt er een onderzoek naar het invoeren van een landelijke vaccinatieplicht.

Begrip en boosheid.

Berend Botje vangt kinderen op in verschillende leeftijdscategorieën, verspreid over vijftig locaties en een paar honderd gastouders. Het nieuwe beleid geldt vooralsnog alleen voor de twaalf kinderdagverblijven waar ook baby's worden opgevangen, omdat zij nog niet zijn ingeënt en daarom risico lopen. Bovendien werkt het immuunsysteem van zeer jonge kinderen minder goed.

"Ongeveer tien" ouderparen zijn vandaag ingelicht over de beslissing dat hun kind per 1 juli alleen nog welkom is als het is ingeënt. "Sommigen van hen hebben zich er inmiddels in verdiept en hebben beloofd hun kinderen alsnog te vaccineren", zegt Gaby Alberts, pedagogisch directeur bij de kinderopvangorganisatie. "Een aantal mensen reageerde heel boos en wil niet vaccineren, maar wij willen gewoon niet dat kleine kinderen in gevaar komen."

Steun oudercommissie en branche.

Berend Botje is niet bang voor straffen. "Onze jurist denkt dat het wel kan", zegt pedagogisch directeur Alberts. "Je mag geen onnodig onderscheid maken. We weigeren om een goede reden. Het gaat niet om onderscheid, maar om het creëren van een veilige situatie."

De Centrale Oudercommissie staat achter de keuze, staat in de brief. Ook heeft Berend Botje een aantal blije reacties gehad van ouders van ingeënte kinderen. Pedagogisch directeur Alberts laat weten dat Berend Botje bereid is met de geweigerde ouders te kijken naar andere opvangmogelijkheden. "Maar een aantal van hen had daar geen behoefte meer aan."

De Brancheorganisatie Kinderopvang steunt Berend Botje zijn eigen beleid te voeren. "Ik hoop dat de politiek dit ziet als signaal om eindelijk met duidelijke wetgeving te komen", zegt woordvoerder René Looman.

De brancheorganisatie neemt geen eigen standpunt in. Het staat kinderdagverblijven en ouders vrij allemaal een eigen keuze te maken over vaccineren, zegt Looman. "Wij staan achter het recht op vrijheid van overtuiging. Maar een overtuiging kan consequenties hebben. Bijvoorbeeld dat je geen gebruik kunt maken van kinderopvang."







ARTIKEL: WETENSCHAPPERS DOEN NAARZOEK NAAR 'NIEUWE' GENOTSMIDDELEN.
Bron:Redactioneel/Zorg.nu/ANP.

Een internationaal team van wetenschappers, onder wie historici van de Universiteit Utrecht, gaan onderzoeken hoe Europa tussen 1600 en 1850 met 'nieuwe' genotsmiddelen is begonnen. Dat moet duidelijkheid geven over hoe producten als chocolade, koffie en tabak, maar ook opium zo’n gewoon onderdeel van de levensstijl en voeding van mensen zijn geworden.

De onderzoekers willen een nieuw licht werpen op 'de politiek van consumptie, de ethiek van smaak, de ingewikkelde manier waarop we tegenwoordig denken over bedwelmende en verslavende middelen, en hoe een stad als Amsterdam uitgroeide tot een centrum van de internationale handel in deze middelen'. Ook werken de historici samen met scholen om het bewustzijn over nieuwe en oude genotsmiddelen te vergroten en na te denken over hoe er van het verleden geleerd kan worden.

Het onderzoek richt zich op vier Europese steden, Amsterdam, Hamburg, Londen en Stockholm. Daar wordt gereconstrueerd hoe nieuwe genotsmiddelen voor het eerst openbaar werden verkocht in apotheken, kruidenierswinkels en koffiehuizen, en hoe dit het gedrag en de praktijken van het publiek veranderden.

Samenwerking onderzoekers.

In het project werken Utrechtse onderzoekers samen met collega's uit Sheffield (Verenigd Koninkrijk), Oldenburg (Duitsland) en Stockholm (Zweden).







ARTIKEL: RUIM HELFT PENSIOENEN BIJ ONDERMAATS FONDS.
Bron:Redactioneel/Kassa/ANP.

Meer dan de helft van de Nederlandse pensioenen staat uit bij één van de 44 pensioenfondsen waarvan de financiële positie momenteel niet aan het wettelijk vereiste minimum voldoet. Volgens nieuwe cijfers van De Nederlandsche Bank (DNB) gaat het om de pensioenen van zo'n 1,9 miljoen gepensioneerden en van miljoenen andere deelnemers die nog niet met pensioen zijn.

Dit betekent dat er voor veel Nederlanders een verlaging van de pensioenen dreigt. De grote pensioenfondsen waarschuwden hier zelf onlangs ook al voor. Volgens toezichthouder DNB is de financiële positie van de fondsen in het eerste kwartaal van dit jaar weliswaar verbeterd, maar nog niet geheel toereikend.

Groei.

Het totale vermogen van de fondsen groeide, vooral door de wereldwijde stijging van de aandelenkoersen, met meer dan 100 miljard euro. Daar staat tegenover dat ook de financiële verplichtingen, vooral als gevolg van een verdere daling van de rente, met tientallen miljarden euro's toenamen.

'Snijden in pensioenen'

Voor diverse fondsen begint de tijd te dringen. Bijvoorbeeld de metaalfondsen PME en PMT moeten hun zogeheten dekkingsgraad eind dit jaar al op niveau hebben. Lukt dat niet dan zullen ze moeten snijden in de pensioenen.







ARTIKEL: HOUTSKOOL: VEILIG VOOR JE TANDEN?
Bron:Redactioneel/RTLnieuws/Zorg.nu.

In heel veel beautyproducten zit tegenwoordig actieve houtskool, ofwel activated charcoal. Je herkent het aan de zwarte kleur. Naast shampoos, scrubs, en gezichtsmaskers zijn er ook tandpasta's met houtskool die je tanden zouden bleken. Werkt dat wel? Of maakt het meer kapot dan je denkt?

Als je houtskool hoort denk je in eerste instantie misschien aan de barbecue of aan kunstenaars, maar als het geactiveerd is zou het een wondermiddel zijn. Door bijvoorbeeld hout, kokos, of bamboe te verhitten ontstaat houtskool. Als je dat stoomt op een hoge temperatuur activeer je de houtskool.

Actieve houtskool werkt als een soort magneetje dat vuil en vetten opneemt (officieel heet dat adsorptie) en wordt voor verschillende toepassingen gebruikt. Een voorbeeld van zo'n toepassing zijn lucht- en waterfilters. Bij die producten neemt houtskool de chemicaliën en vieze stofjes op. Nadeel: houtskool neemt niet alleen slechte stoffen maar ook de goede stoffen op.

Gebrek aan wetenschappelijke bewijzen.

Dat klinkt als een wonderproduct dachten bedrijven in de cosmetica. De drogisten liggen inmiddels vol met producten die een zwarte kleur hebben vanwege de houtskoolpoeder. Maar wetenschappelijk onderzoek ontbreekt nog.

Vrouwen die de pil slikken moeten opletten met de inname van houtskool: het zou de werking van de anticonceptiepil kunnen remmen.

'Houtskool remt de werking van de anticonceptiepil'

Voor je tanden zou houtskool ook helpen, namelijk met het bleken zodat ze witter worden. Op internet lees je allerlei verhalen, bij de een werkt het fantastisch terwijl de ander geen verschil ziet. Inmiddels kun je zwarte tandpasta kopen, speciale tabletjes en zelfs tandenborstels met houtskool haren.

Gevoelige tanden.

Aangezien ook op dit gebied geen wetenschappelijk onderzoek gedaan is niet met honderd procent zekerheid vast te stellen dat de houtskoolproducten voor je tanden goed of slecht zijn. Het enige onderzoek uit 2017 toont geen bewijs dat houtskool effectief is als mondverzorgingsproduct. Experts zijn het er wel over eens dat je niet te vaak je tanden moet poetsen met houtskool.

Houtskoolpoeder is schurend en werkt dus eigenlijk als een soort scrub voor je tanden. Hierdoor gaan oppervlakkige vlekken weg, maat je kunt hierdoor ook je tandglazuur beschadigen. Als je tandglazuur beschadigd is kan dat zorgen voor gevoelige tanden. Poets daarom je tanden niet vaker dan eens per maand met een product dat houtskool bevat.

Wittere tanden

Je moet dus op letten met het gebruik, maar krijg je er wel wittere tanden van? Doordat houtskool schuurt kan het oppervlakkige vlekken weghalen, je tanden kunnen hierdoor witter lijken. Als je daadwerkelijk wittere tanden wil heeft een tandpasta eigenlijk geen nut. Dagmar Slot, Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam, zegt dat er geen bewijs is dat whiteningproducten met houtskool beter werken dan vergelijkbare tandpasta's die je tanden zouden bleken.

'Met whitening tandpaste poetst je glazuur weg'. Is dat zo? Radar zocht het uit.

Is whitening tandpasta schadelijk voor je glazuur?

Je kunt tanden niet witter maken door te poetsen, je tanden hebben nu eenmaal een bepaalde kleur van zichzelf. Bijna niemand heeft van nature spierwitte tanden. Door te poetsen wordt het laagje glazuur schoner, maar je tanden worden daar niet witter door.







ARTIKEL: AANWIJZING VOOR PRETORIA ZORG B.V.
Bron:Redactioneel/Rijksoverheid/IGJ.

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd heeft Pretoria Zorg B.V. (ook wel Avirazorg) een aanwijzing gegeven.
Er is bij de zorgaanbieder sprake van structurele tekortkomingen in de geboden zorg.

De kwaliteit en veiligheid van de zorg is niet geborgd. Tot de inspectie heeft vastgesteld dat de tekortkomingen zijn weggenomen mag Pretoria Zorg B.V. geen nieuwe cliënten aannemen. Pretoria Zorg B.V. levert thuiszorg aan cliënten in de provincie Utrecht.

Wat is er aan de hand?

De inspectie heeft onvoldoende vertrouwen in de huidige aansturing van Pretoria Zorg B.V. De zorgaanbieder scoort onvoldoende op vrijwel alle door de inspectie onderzochte normen. Er zijn tekortkomingen in de thema’s: ‘cliënt centraal’, ‘integrale zorg en veiligheid’,‘professionele autonomie wijkverpleegkundige’ en ‘sturen op kwaliteit en goed bestuur’.

In de periode van de aanwijzing mag de zorgaanbieder geen nieuwe cliënten aannemen. Dat mag pas weer als de inspectie heeft vastgesteld dat Pretoria Zorg B.V. aan de aanwijzing heeft voldaan.

Hoe nu verder?

Pretoria Zorg B.V. moet binnen één maand zorgen dat alle cliënten zorg ontvangen die aansluit bij hun actuele zorgbehoefte. Hierbij moet de zorgaanbieder zorgen dat een wijkverpleegkundige voldoende beschikbaar en feitelijk betrokken is bij het indiceren van de zorg en zicht heeft op de dagelijkse zorg aan cliënten. Pretoria Zorg B.V. moet zicht hebben op de geboden zorg.

Pretoria Zorg B.V. heeft vier maanden de tijd voor om de overige benodigde verbeteringen door te voeren en een adequate aansturing van haar organisatie te realiseren.

Als de zorginstelling binnen de gestelde termijnen niet aan de aanwijzing voldoet, kan de inspectie een last onder dwangsom of een last onder bestuursdwang opleggen.







ARTIKEL: TWAALF PILOTGEMEENTEN VAN HET ACTIEPROGRAMMA DAK- EN THUISLOZE JONGEREN BEKEND.
Bron:Redactioneel/Rijksoverheid.

Een twaalftal gemeenten gaat voor de zomer van start met de ‘100% ambitie pilots’ uit het Actieprogramma Dak- en Thuisloze Jongeren.

Gisteren maakte staatssecretaris Blokhuis (VWS) bekend welke gemeenten dit zijn. In de pilotgemeenten worden de uitgangspunten van het programma direct in de dagelijkse praktijk toegepast. Doel is om er voor het eind van 2021 voor te zorgen dat alle (potentiële) dak- en thuisloze jongeren de hulp en ondersteuning krijgen die zij nodig hebben.

De deelnemende gemeenten.

De pilotgemeenten zijn: Almere, Amsterdam, Alkmaar, Arnhem, Den Haag, Dordrecht, Enschede, Haarlem, Leiden, Purmerend, Rotterdam en Utrecht.

Na de lancering van het Actieprogramma Dak- en Thuisloze Jongeren heeft staatssecretaris Blokhuis gemeenten uitgenodigd om zich te melden voor deelname aan de pilot. Streven was het meedoen van de grootste vier gemeenten en verder een goede mix wat betreft grootte, geografische ligging en problematiek. Dit is met deze gemeenten het geval. Nog voor de zomer gaan de gemeenten met de acties uit het actieprogramma aan de slag.

De ambitie is 100%.

Staatssecretaris Blokhuis: “Ik ben erg blij met het enthousiasme vanuit gemeenten om deel uit te maken van de pilots van het actieprogramma. Ze zijn het eens over de urgentie hiervan en willen met ons deze uitdaging aangaan. We hebben voor gemeenten een flinke ambitie gesteld, namelijk 100%: geen enkele jongere meer langdurig (langer dan drie maanden) in de opvang of op straat. Dat betekent een flinke omslag in de hulpverlening, meer aandacht voor preventie, de behoeften van jongeren centraal stellen en beter samenwerken met alle betrokken organisaties. Elke jongere moet één aanspreekpunt krijgen. Iemand die de jongere aan de hand neemt langs alle mogelijke hulpvragen en niet loslaat tot de basis op orde is. Als we laten zien dat het in deze gemeenten mogelijk is, kunnen we het ook in de rest van het land. En de G4 doen mee, dus daarmee hebben we al een groot deel van de dak- en thuisloze jongeren in Nederland geholpen. Ik ben erg gemotiveerd om gemeenten te helpen in het bereiken van dit doel”.

Ondersteuning vanuit VWS.

De gemeenten krijgen gedurende de loop van de pilots ondersteuning vanuit VWS. Als onderdeel van de pilots gaat de staatssecretaris met deelnemende gemeenten het gesprek aan over ‘basisnormen’: waar mag elke jongere in Nederland minimaal op rekenen? Ook kijkt het Rijk kritisch naar zichzelf en naar gemeenten als het gaat om knelpunten in de (uitvoering van) wet- en regelgeving. Verder wil de Rijksoverheid actief bij gemeenten langsgaan en de ervaring en kennis uit de pilots zo breed mogelijk delen Daarnaast worden gemeenten en betrokken partijen aangemoedigd om de opgedane inzichten vooral ook onderling uit te wisselen. Zo kunnen alle gemeenten al tijdens de pilots leren uit de praktijk en zelf aan de slag met de resultaten.







ARTIKEL: AANVULLENDE AFSPRAKEN CIZ EN VWS OVER ONDERTEKENING WLZ-AANVRAAG.
Bron:Redactioneel/NU.nl/ANP.

Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en het ministerie van VWS hebben afspraken gemaakt over de ondertekening door familie van de aanvraag van een indicatie voor de Wet langdurige zorg. Deze oplossing geldt echter alleen voor cliënten met een BOPZ-aanvraag of -status. Voor overige Wlz-aanvragen blijft het probleem bestaan dat een wettelijke vertegenwoordiger bij de rechter moet worden aangesteld.

ActiZ heeft in de afgelopen periode vaak aandacht gevraagd voor problemen rond de ondertekening van de Wlz-aanvraag. De afspraak tussen CIZ en het ministerie voor ondertekening door familie als sprake is van een BOPZ-aanvraag of -status lost diverse problemen uit de praktijk op, maar ActiZ betreurt het dat er niet gekozen is voor een fundamentele oplossing.

Aanvullende afspraken.

In principe ondertekent een cliënt zelf zijn aanvraag voor een indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz). Als de cliënt voor het aanvragen van de indicatie niet (meer) wilsbekwaam is, mag alleen de vertegenwoordiger tekenen voor de aanvraag: de schriftelijk gemachtigde, een mentor of een curator. Maar een echtgenoot of partner, of een van de kinderen, mag niet tekenen voor de Wlz-aanvraag. Voor de aanvraag tot Bopz-opname mag de familie wel tekenen. Cliënten beschikken niet altijd over een mentor, curator of gemachtigde en dat leidt in de praktijk tot vertraging en ergernis bij een (her)aanvraag van een indicatie.

De afspraken tussen het CIZ en het ministerie van VWS lossen dit probleem nu op, zo blijkt uit de CIZ-Nieuwsbrief (april 2019). In de Nieuwsbrief staat:

• Het uitgangspunt blijft dat een Wlz-aanvraag alleen kan worden ingediend door de cliënt of zijn wettelijk vertegenwoordiger. Sinds juni 2015 geldt dat waar sprake is van een combinatie van een eerste Wlz-aanvraag met een Bopz-aanvraag, de familie van de cliënt - partner, (groot)ouder, (klein)kind, broer of zus - mag tekenen.

• Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en het ministerie van VWS hebben afspraken gemaakt over de ondertekening door familie van de aanvraag van een indicatie voor de Wet langdurige zorg. Deze oplossing geldt echter alleen voor cliënten met een BOPZ-aanvraag of -status. Voor overige Wlz-aanvragen blijft het probleem bestaan dat een wettelijke vertegenwoordiger bij de rechter moet worden aangesteld.

ActiZ heeft in de afgelopen periode vaak aandacht gevraagd voor problemen rond de ondertekening van de Wlz-aanvraag. De afspraak tussen CIZ en het ministerie voor ondertekening door familie als sprake is van een BOPZ-aanvraag of -status lost diverse problemen uit de praktijk op, maar ActiZ betreurt het dat er niet gekozen is voor een fundamentele oplossing.

Aanvullende afspraken.

In principe ondertekent een cliënt zelf zijn aanvraag voor een indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz). Als de cliënt voor het aanvragen van de indicatie niet (meer) wilsbekwaam is, mag alleen de vertegenwoordiger tekenen voor de aanvraag: de schriftelijk gemachtigde, een mentor of een curator. Maar een echtgenoot of partner, of een van de kinderen, mag niet tekenen voor de Wlz-aanvraag. Voor de aanvraag tot Bopz-opname mag de familie wel tekenen. Cliënten beschikken niet altijd over een mentor, curator of gemachtigde en dat leidt in de praktijk tot vertraging en ergernis bij een (her)aanvraag van een indicatie.

De afspraken tussen het CIZ en het ministerie van VWS lossen dit probleem nu op, zo blijkt uit de CIZ-Nieuwsbrief (april 2019). In de Nieuwsbrief staat:

Het uitgangspunt blijft dat een Wlz-aanvraag alleen kan worden ingediend door de cliënt of zijn wettelijk vertegenwoordiger. Sinds juni 2015 geldt dat waar sprake is van een combinatie van een eerste Wlz-aanvraag met een Bopz-aanvraag, de familie van de cliënt - partner, (groot)ouder, (klein)kind, broer of zus - mag tekenen.

Vanaf nu (april 2019) geldt deze regel ook als er een vervolgaanvraag voor de Wlz gedaan wordt én de cliënt op dat moment al een Bopz-status heeft. Dit betekent dat ook voor deze aanvragen de genoemde familieleden mogen tekenen. Hier is niet langer een machtiging voor nodig.

Géén fundamentele oplossing.

ActiZ ontving in het afgelopen jaar veelvuldig signalen van leden dat de ondertekening van een Wlz aanvraag bij het CIZ problemen oplevert. Vooral bij een overgang van een zorgprofiel VV-5 naar VV-7 deden zich knelpunten voor omdat cliënten niet beschikten over een wettelijk vertegenwoordiger. ActiZ zet zich samen met de LOC, VGN en Kansplus in om de Wlz op dit punt aan te passen om mogelijk te maken dat de familie kan tekenen als de cliënt dan niet meer kan. Daarmee wordt de Wlz in lijn gebracht met andere gezondheidswetgeving waarin de familie wèl een formele rol heeft.

Met de aanvullende afspraken die CIZ en het ministerie van VWS hebben gemaakt, zullen knelpunten voor groepen cliënten in zorg met een BOPZ-status worden opgelost in de praktijk, maar fundamenteel verandert de Wlz niet. Daarmee blijven voor cliënten zonder BOPZ-aanvraag of -status de problemen bestaan dat voor de Wlz-aanvraag een wettelijke vertegenwoordiger bij de rechter moet worden aangesteld. ActiZ betreurt dat en blijft pleiten voor aanpassing van de Wlz.

Signalen.

ActiZ verneemt graag signalen van leden als er zich (nieuwe) knelpunten voor (blijven) doen bij de ondertekening van de Wlz-aanvraag voor een indicatie. U kunt deze doorgeven aan Herma Oosterom, email: h.oosterom@actiz.nl

Meer informatie over Wlz indicatiebeleid vind u hierVanaf nu (april 2019) geldt deze regel ook als er een vervolgaanvraag voor de Wlz gedaan wordt én de cliënt op dat moment al een Bopz-status heeft. Dit betekent dat ook voor deze aanvragen de genoemde familieleden mogen tekenen. Hier is niet langer een machtiging voor nodig.

Géén fundamentele oplossing.

ActiZ ontving in het afgelopen jaar veelvuldig signalen van leden dat de ondertekening van een Wlz aanvraag bij het CIZ problemen oplevert. Vooral bij een overgang van een zorgprofiel VV-5 naar VV-7 deden zich knelpunten voor omdat cliënten niet beschikten over een wettelijk vertegenwoordiger. ActiZ zet zich samen met de LOC, VGN en Kansplus in om de Wlz op dit punt aan te passen om mogelijk te maken dat de familie kan tekenen als de cliënt dan niet meer kan. Daarmee wordt de Wlz in lijn gebracht met andere gezondheidswetgeving waarin de familie wèl een formele rol heeft.

Met de aanvullende afspraken die CIZ en het ministerie van VWS hebben gemaakt, zullen knelpunten voor groepen cliënten in zorg met een BOPZ-status worden opgelost in de praktijk, maar fundamenteel verandert de Wlz niet. Daarmee blijven voor cliënten zonder BOPZ-aanvraag of -status de problemen bestaan dat voor de Wlz-aanvraag een wettelijke vertegenwoordiger bij de rechter moet worden aangesteld. ActiZ betreurt dat en blijft pleiten voor aanpassing van de Wlz.

Signalen.

ActiZ verneemt graag signalen van leden als er zich (nieuwe) knelpunten voor (blijven) doen bij de ondertekening van de Wlz-aanvraag voor een indicatie. U kunt deze doorgeven aan Herma Oosterom, email: h.oosterom@actiz.nl

Meer informatie over Wlz indicatiebeleid vind u op onze website.







ARTIKEL: APOTHEKEN IN 'T GOOI DICHT ALS PROTEST TEGEN AGRESSIEVE PATIËNTEN.
Bron:Redactioneel/NU.nl/ANP.

Meer dan de helft van de apotheken in 't Gooi bleven gisterochtend tot 12.00 uur dicht, omdat apothekers de agressie van patiënten aan de balie zat zijn. Apotheker Bernadine Armbrust zei tegen NPO Radio 1 dat het gaat om een "stil protest".

Apothekers in 't Gooi hebben volgens Armbrust, die zelf werkzaam is bij Apotheek van den Bergh in Hilversum, dagelijks te maken met dreigementen en agressie van boze patiënten vanwege geneesmiddelentekorten of merkwisselingen van medicijnen. Sommige apothekers zijn hierom zelfs geslagen, zegt Armbrust.

De apotheker zegt te begrijpen dat patiënten gefrustreerd zijn, maar vindt het niet normaal dat zij dit botvieren op apothekers en wil dat dit ophoudt. "Apothekers kunnen er niets aan doen, wij zijn ook gefrustreerd", aldus Armbrust. Volgens haar spelen de problemen al tien jaar.

Voorzitter Gerben Klein Nulent van apothekersorganisatie KNMP bevestigt tegenover NPO Radio 1 dat apothekers dagelijks uitleg moeten geven aan patiënten over geneesmiddelentekorten en contractafspraken met zorgverzekeraars. "Daar is begrip voor, maar slaan en schelden is onaanvaardbaar", zegt hij.

Farmaceuten sterk afhankelijk van medicijnfabrieken in China en India.

Medicijntekort is een groeiend probleem in Nederland. KNMP maakte begin dit jaar bekend dat het aantal keren dat een medicijn in Nederland tijdelijk of definitief niet leverbaar was, in 2018 verder was gestegen naar 769, een stijging van 5 procent.

Farmaceuten zijn sterk afhankelijk van de medicijnproductie in China en India. Als in één van die fabrieken iets misgaat, ontstaat er al gauw een tekort.

Dit hangt samen met het zogeheten preferentiebeleid. Dat houdt in dat zorgverzekeraars, om de hoge kosten van medicijnen te drukken, de goedkoopste variant van een geneesmiddel inkopen. Dit beleid zorgt ervoor dat de meeste pillen in Nederland heel goedkoop zijn.

Toch kent dit systeem kent ook nadelen. Als bijvoorbeeld een probleem ontstaat in een pillenfabriek of een container met medicijnen in zee valt, moeten verzekeraars gedwongen uitwijken naar andere farmaceuten. Omdat de voorraden ook hier klein zijn, ontstaan al gauw tekorten. Het gevolg is dat apotheken langer op een bestelling moeten wachten.

Stille protest ook signaal naar politiek en verzekeraars.

Het stille protest van woensdag is volgens Armbrust dan ook een signaal richting de politiek en verzekeraars. Zij heeft een oproep aan die partijen: "Versoepel het preventiebeleid, pak dat geneesmiddelentekort aan en zorg dat mensen niet zo vaak van medicijnen hoeven te wisselen."







ARTIKEL: 40% MENSEN MET LONGZIEKTE NIET IN STAAT EIGEN KEUZES TE MAKEN.
Bron:Redactioneel/Longfonds.

Mensen met een longziekte vinden het belangrijk om de regie over hun behandeling en dagelijks leven in eigen hand te houden. Circa 40% van alle patiënten vindt dit moeilijk en zou hier graag hulp bij krijgen. Dit blijkt uit het onderzoekrapport dat Nivel heeft gemaakt in opdracht van het Longfonds. Vooral mensen met ernstige longklachten en mensen met een laag opleidingsniveau willen graag gerichtere informatie en ondersteuning.

Longfonds directeur Michael Rutgers: “Mensen met een longziekte die zichzelf doelen stellen en actief mee kunnen beslissen over hun behandeling zijn beter in staat om met hun situatie om te gaan en ervaren een prettiger leven. Wij willen zorgverleners daarom stimuleren om hen hier nog meer in te ondersteunen. "

Rutgers: "Geef de patiënt de ruimte om te vertellen waar zijn of haar behoeftes liggen. Doe geen aannames, maar stel open vragen. Hoe gaat het leven straks verder buiten de spreekkamer, wat wil je nog? En is de informatie over bijvoorbeeld behandelingsopties goed overgekomen? Check dat vooral. Naast een prettiger leven, leidt deze extra aandacht en ondersteuning bovendien tot minder kosten van bijvoorbeeld onnodige longaanvallen die de patiënt ernstig en blijvend schaden.”

Samen beslissen.

Het onderzoeksrapport van Nivel laat een lichte stijging zien van het aantal mensen met een longziekte dat zich actief betrokken voelt bij de behandeling. Hoger opgeleiden (73% astma en 63% COPD) geven vaker aan dat ze zich actief betrokken voelen dan lager opgeleiden (51% astma en 50% COPD).

Mensen gaven aan dat zij samen met zorgverleners beslissingen nemen in de spreekkamer, maar dat zij zich in de dagelijkse omgang met hun ziekte niet gestimuleerd voelen in hun eigen regie. De zorgverlener bespreekt vaak niet wat de bredere wensen en verwachtingen zijn naast de medische behandeling. Bijvoorbeeld hoe het leven ingericht kan worden na de diagnose en wat nog mogelijk is. Het initiatief ligt hiervoor bij de patiënt.

Gezondheidsvaardigheden

Voor sommige mensen is het bespreekbaar maken van wensen en behoeften een grote stap. Het onderzoeksrapport laat zien dat 31% van de mensen met astma en 46% van de mensen met COPD onvoldoende of beperkt gezondheidsvaardig is. Het gaat hierbij om vaardigheden die iemand nodig heeft om gezondheidsinformatie te kunnen vinden, begrijpen en toepassen.

Of mensen wel of niet gezondheidsvaardig zijn, voorspelt goed of mensen eigen regie kunnen nemen. Door mensen die niet gezondheidsvaardig zijn te ondersteunen met informatie op maat, kan ook deze groep eigen regie nemen. De communicatie met zorgverleners speelt hierbij een belangrijke rol.

Tools voor zorgprofessionals

Het Longfonds ontwikkelde onlangs verschillende tools in samenwerking met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden om hen te ondersteunen in hun eigen regie. Het handboek ‘Ik heb COPD, wat kan ik doen’ en de animatievideo’s ‘Wat is een longaanval’ geven informatie in eenvoudige taal én met veel beeldmateriaal. Zo is de informatie ook begrijpelijk voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden of laaggeletterdheid, en kunnen zij ook meebeslissen.







ARTIKEL: EEN GEZAMENLIJKE PLEK VOOR EN DOOR MENSEN MET AUTISME.
Bron: Persbericht/Stichting Yourin2.

Gisteren werd WIJzermetautisme.nl gelanceerd. Voor iedereen die te maken heeft met autisme is er nu één plek waar je positieve ervaringen kunt delen en jouw vragen kunt stellen. Een plek voor en door mensen die te maken hebben met autisme.

‘WIJzer met autisme’ brengt verschillende doelgroepen samen te brengen om met oplossingen te komen. Het is bedoeld voor: ouders, familieleden, mensen die zelf autisme hebben, maar ook hulpverlenende instanties, onderwijs, werkgevers of andere organisaties. Omdat niet één persoon, maar WIJ allen samen, de antwoorden op al jouw vragen hebben.

Op deze online omgeving kun je je vragen stellen aan ervaringsdeskundigen en professionals, maar ook kun je er jouw verhaal delen. Dit doen we altijd vanuit positiviteit, met als doel om met positieve verhalen de ander te inspireren en helpen.

Op deze plek kom je in contact met anderen die ook met autisme te maken hebben. Maar je kan er veel meer vinden zoals; organisaties, activiteiten, boeken, blogs en natuurlijk vragen en antwoorden van anderen.

De online omgeving biedt ook professionals, zoals hulpverleners dokters en docenten de mogelijkheid om hun vraag te stellen of antwoorden te geven.

Door lid te worden van de community bouw je met ons mee aan een online omgeving voor en door autisme. Samen maken we mogelijkheden zichtbaar voor iedereen. Ook jij kunt in je eentje een steentje bijdragen en iets goed doen voor een ander. Op deze manier helpen mensen elkaar want samen zijn we de WIJste.







ARTIKEL: OUDERS ERNSTIG ZIEKE KINDEREN HEBBEN MEER ZORGVERLOF NODIG.
Bron: Redactioneel/NOS/ANP.

Bijna de helft van de ouders van een kind met kanker meldt zich ziek omdat ze het zorgverlof te kort vinden om hun kind bij te staan. Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK).

De organisaties pleiten in het AD voor verruiming van het zorgverlof. De huidige regeling betekent dat fulltimers twee tot zes weken vrij kunnen krijgen, terwijl de behandeling van leukemie bijvoorbeeld twee tot drie jaar kan duren. "Het is essentieel dat ouders steun kunnen geven aan hun levensbedreigend zieke kind", zegt VVOK-directeur Hanneke van Krevel.

Onbegrip werkgever.

Ouders zeggen in het onderzoek dat ze zijn overgeleverd aan de opstelling van hun baas en die toont soms weinig begrip. "Mijn werkgever zei letterlijk: je dochter heeft kanker, jij toch niet, dan kun je toch gewoon komen werken", aldus een van de ouders.

96 procent van de ouders zegt zijn werksituatie aan te passen vanwege hun zieke kind. Een op de vijf gaat minder uren werken en 10 procent stopt (tijdelijk) helemaal met werken. Ook zetten ze vakantie-uren in om hun kind te ondersteunen.

Financiële problemen.

Mirjam van Belzen van de NFK: "Als jonge vaders meer vaderschapsverlof krijgen, moet het ook mogelijk zijn om verlof te krijgen wanneer je kind ernstig ziek is. Een kind heeft steun en begeleiding nodig. Maximaal zes weken verlof is helemaal niks."

Uit het onderzoek blijkt dat twee derde van de ouders het financieel moeilijker krijgen. Volgens Van Belzen komt dat doordat ze inkomen mislopen en door extra uitgaven. "Denk aan parkeerkosten bij het ziekenhuis, een speciaal dieet, benzine."







ARTIKEL: PER SALDO EN V&VN NEMEN AFSTAND VAN TEKST KINDERTHUISZORG.
Bron: Redactioneel/Per Saldo/Pgb.nl.

De organisatie KinderThuisZorg heeft een reader uitgegeven via Kinderverpleegkunde.nl over ouderlijke verantwoordelijkheid. Deze kan gebruikt worden bij het in kaart brengen van de zorg- en ondersteuningsbehoefte van kinderen met zorg uit de Zorgverzekeringswet (Zvw).

De beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) heeft afstand genomen van het document, en ook Per Saldo kan zich niet vinden in de tekst van de reader.

Negatieve uitleg over het persoonsgebonden budget.

De reader zou beschrijven hoe rekening kan worden gehouden met ouderlijke verantwoordelijkheid bij het verzorgen van een kind of jongere. Hierbij wordt het persoonsgebonden budget negatief uitgelegd, en zou er geen sprake meer zijn van bovengebruikelijke zorg. Per Saldo staat niet achter deze uitleg en neemt, net als V&VN, afstand van de tekst. Het is niet wenselijk dat indicaties volgens deze richtlijnen gesteld gaan worden.

Uitgangspunt voor een Zvw-indicatie die gesteld wordt door een kinderverpleegkundige is dat deze wordt gesteld door middel van het Medisch Kindzorg Systeem (MKS). Indien uw indicatie niet volgens dit kader gesteld wordt, kunt u bezwaar maken.

Wij hebben Stichting Kind & Ziekenhuis ook gevraagd wat zij van het document vinden. Er wordt nog een reactie op het document verwacht.







ARTIKEL: ACTEURS MET LICHAMELIJKE OF VERSTANDELIJKE BEPERKING GEZOCHT VOOR SPEELFILM.
Bron: Redactioneel/BOSK.

Op dit moment zijn er voorbereidingen voor een nieuwe speelfilm: Zomervacht, naar het gelijknamige boek van Jaap Robben. Family Affair Films zoekt acteurs. Ervaring is geen vereiste.

Het verhaal draait om twee broers en hun relatie, de ene broer heeft een beperking. Om deze film zo goed mogelijk te ontwikkelen wil de filmproducent graag in gesprek gaan met mogelijke hoofdrolspelers. Dit hoeven geen ervaren acteurs te zijn.

Voor de speelfilm Zomervacht van het gelijknamige boek van Jaap Robben is Family Affair Films zich aan het oriënteren op twee hoofdrollen in de film. De producent is daarbij specifiek op zoek naar jonge mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking tussen de 16 en 23 jaar oud. Lijkt het je wat om aan zo'n productie mee te doen? Mail naar zomervacht@familyaffairfilms.nl.







ARTIKEL: MEER UNIFORMITEIT RONDOM VEILIGE TOEPASSING VAN MEDISCHE TECHNOLOGIE IN DE THUISSITUATIE LIJKT WENSELIJK.
Bron: Redactioneel/NIVEL.

Het verplaatsen van ziekenhuisgerelateerde zorg naar de thuissituatie brengt met zich mee dat medische apparatuur steeds vaker bij de patiënt thuis wordt ingezet. Bij de betrokken zorgverleners ontstaat de behoefte aan meer uniforme afspraken. Het gaat hierbij om afspraken ten aanzien van bekwaamheid van de gebruiker, veiligheid van de (thuis)zorgomgeving en veiligheid en onderhoud van de apparatuur. Dit blijkt uit een verkennende studie die het Nivel heeft uitgevoerd in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Door de verplaatsing van ziekenhuisgerelateerde zorg naar de thuissituatie kunnen patiënten langer thuis blijven wonen en eerder naar huis gaan als ze zijn opgenomen in het ziekenhuis. Dit verhoogt de kwaliteit van leven van de patiënt, het is kostenbesparend en de patiënt loopt minder risico op het oplopen van infecties. De verplaatsing van de zorg brengt ook met zich mee dat complexe medische technologie thuis wordt toegepast. Daarmee worden ook de risico’s van het gebruik van medische technologie verplaatst naar de thuissituatie.

Norm voor thuisbeademing wakkert wens aan voor meer uniforme afspraken.

De verkennende studie van het Nivel laat zien dat er geen aanwijzingen zijn voor ongerustheid ten aanzien van de veilige toepassing van medische technologie in de thuiszorg. Wel is er bij de ondervraagden behoefte aan meer uniforme afspraken om een veilige behandeling in de thuissituatie verder te waarborgen. De norm voor thuisbeademing – deze is wél opgesteld – kan hierbij als voorbeeld dienen. In deze norm zijn de taken en verantwoordelijkheden én de training van zorgverleners rondom de thuisbehandeling vastgelegd.

Diversiteit zorgverleners in de thuissituatie is een complicerende factor.

De organisatie van de zorg thuis is complex. Er is niet één zorgorganisatie betrokken, maar meerdere. Ook zijn er veel verschillende zorgverleners actief, zoals zorgprofessionals, mantelzorgers en niet BIG-geregistreerde hulp. Daarnaast werken de thuiszorgorganisaties vaak met de verschillende protocollen en instructies die afkomstig zijn van de zorginstellingen waar hun cliënten vandaan zijn gekomen. In de complexe zorg in de thuissituatie is het aanbrengen van meer uniformiteit bij de (veilige) toepassing van medische technologie dan ook wenselijk, zo blijkt uit het verkennende onderzoek.

Over het onderzoek.

Het verkennende onderzoek van het Nivel bestond uit deskresearch, drie focusgroepbijeenkomsten en negen telefonische interviews. In totaal hebben 29 deelnemers meegedaan.







ARTIKEL: SAMENHANG IN ZORG EN ONDERSTEUNING KAN BETER.
Bron: Redactioneel/Patiëntenfederatie Nederland.

Eén op de drie mensen met een chronische aandoening of beperking en ook ouderen en mantelzorgers hebben last van belemmeringen op vier of meer levensgebieden. Ze kunnen niet gaan en staan waar ze willen, hebben moeite met sociale contacten, het huis op orde houden, persoonlijke verzorging, inkomen of tijdsbesteding. Zij geven hun kwaliteit van leven een onvoldoende.

“We kunnen die levensgebieden niet los van elkaar zien. Er is daarom meer samenhang nodig bij het bieden van zorg en ondersteuning”, aldus Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland. Die samenhang is overigens ook beloofd bij de start van de decentralisatie in de zorg in 2015.

Mensen met een chronische aandoening of beperking, ouderen en (mantel)zorgers merken dat er op meerdere vlakken problemen kunnen ontstaan en dat die in elkaar grijpen. “Vaak wordt aangenomen dat zorg en ondersteuning de situatie op een enkel levensgebied moeten verbeteren. Bijvoorbeeld het huishouden geregeld hebben. Of een sociaal netwerk hebben, om eenzaamheid te bestrijden. Maar in de praktijk hebben al deze verschillende levensgebieden met elkaar te maken. Daarom is een samenhangende aanpak nodig. We vinden het belangrijk dat er meer aandacht komt voor de relatie tussen levensgebieden en daarbij passende oplossingen”, zegt Dianda Veldman.

De bevindingen zijn afkomstig uit onderzoek door Mijnkwaliteitvanleven.nl dat vandaag verschijnt. Dit landelijke initiatief ging van start in 2014. Aanleiding was de overheveling van taken naar de gemeente, de Wlz en de nieuwe aanspraak wijkverpleging in de Zorgverzekeringswet.

Deelnemers.

In de afgelopen vijf jaar hebben ruim 58.000 mensen meegedaan aan Mijnkwaliteitvanleven.nl. Door het invullen van een vragenlijst brengen zij hun eigen situatie in beeld. Er zijn ruim 160.000 vragenlijsten ingevuld. Gemiddeld geven mensen hun kwaliteit van leven een 6,5. De waardering voor de omgeving scoort met 7,2 hoogst. De waardering van professionele zorg scoort met een 5,6 het laagst.

Door de tijd heen.

Doordat een groot aantal deelnemers drie keer of vaker de vragenlijst heeft ingevuld, ontstaat een beeld door de tijd heen. Hieruit blijkt een positieve trend. Bij een groep mensen die een lage kwaliteit van leven ervoer en vaak professionele zorg kreeg, neemt over de tijd heen hun kwaliteit van leven toe. Het aantal levensgebieden met belemmeringen is verminderd en er is minder professionele zorg nodig.

Gemeenten op de hoogte.

Mijnkwaliteitvanleven.nl zorgt ervoor dat de ervaringen van hulpvragers terechtkomen bij gemeenten. Zodra er in een gemeente 250 deelnemers zijn, worden de uitkomsten van de vragenlijsten verwerkt in een gemeenterapportage. Bij 100 deelnemers of meer krijgt de gemeente een overzicht met de belangrijkste resultaten. Eerder deze maand hebben bijna 150 gemeenten een overzicht ontvangen. Alle uitkomsten zijn te vinden op de website www.mijnkwaliteitvanleven.nl.

Achtergrondinformatie.

Mijnkwaliteitvanleven.nl is een grootschalig programma in Nederland om zichtbaar te maken waar goede zorg om draait. Het is een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met MantelzorgNL, Per Saldo, Zorgbelang, KBO-PCOB, NOOM en Ieder(in).

> Alle uitkomsten zijn te lezen in de beleidsrapportage op onze website.







ARTIKEL: OPROEP SIMPEL SWITCHEN IN DE PARTICIPATIEKETEN.
Bron: Redactioneel/Cedris.

Eind vorig jaar kondigde staatssecretaris Tamara van Ark het project Simpel Switchen in de Participatieketen aan. Doel van het project is om ervoor te zorgen dat mensen zich soepeler door de participatieketen bewegen.

Het project Simpel Switchen in de Participatieketen moet de overgangen tussen uitkering, participatie en werk versoepelen. Als Cedris zijn we betrokken bij de uitwerking van (delen van) het project. De Programmaraad is bezig met een handreiking inzake de overgangen van dagbesteding naar (beschut) werk.

Ook Divosa is bezig met het project Simpel Switchen. Zij gaan het komende jaar aan de slag met:

de overgang van uitkering naar werk en vice versa;

de verrekening van parttime of flexibele inkomsten met de bijstand bij gedeeltelijke of tijdelijke uitstroom uit de uitkering.

Op dit moment wordt gestart met een project rondom overgangen tussen deeltijdwerk en tijdelijk werk.

Meld casussen.

Om goed zicht te krijgen op waar de drempels in de schakelmomenten vanuit WW en/of bijstand naar werk precies zitten, start Divosa met een inventarisatie van concrete situaties waarin het nu vaak mis gaat. Welke knelpunten spelen daarbij op? Welke partijen, regelingen, informatiestromen en professionals zijn betrokken?

Divosa is op zoek naar concrete casussen die deze problemen illustreren. Kent u dergelijke voorbeelden? Laat het dan weten. Het gaat om een korte beschrijving/toelichting (geanonimiseerd), waaruit de oorsprong van het probleem en de partijen die erbij betrokken zijn duidelijk worden. Een reactie kan opgestuurd worden via het reactieformulier: https://forms.gle/WmUeTiRxWYviYYKR8.







ARTIKEL: MIJNAFWEER.NL VOOR VRAGEN OVER HET AFWEERSYSTEEM.
Bron: Redactioneel/UMC Utrecht.

Vanaf deze week is in mijnafweer.nl alle informatie vinden over ons afweersysteem.

Een nieuwe uitbraak van mazelen, de voor- en nadelen van vaccineren, steeds meer allergieën; het afweersysteem duikt regelmatig op in de media. Vanaf deze week is in mijnafweer.nl alle informatie vinden over ons afweersysteem. Deze site, een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Immunologie (NVVI), legt op een eenvoudige én wetenschappelijk betrouwbare manier uit hoe het afweersysteem werkt.

De website geeft informatie over aandoeningen die allemaal worden veroorzaakt doordat het afweersysteem uit balans is geraakt. Voorbeelden hiervan zijn astma, reuma, multiple sclerose, eczeem en de ziekte van Crohn. Ook hoe infecties en allergieën ontstaan, wordt op deze site uitgelegd.

Misverstanden.

Edward Knol, immunoloog bij het Laboratorium voor Translationele Immunologie van het UMC Utrecht en secretaris van de NVVI, legt uit waarom de site werd opgericht: “Kennis over het immuunsysteem bij de burger wordt steeds belangrijker door de vooruitgang van de geneeskunde. Daarnaast zijn er hier en daar misverstanden en zien we vormen van misinformatie bij maatschappelijke discussie rondom wel of niet vaccineren. Als NVVI vonden we daarom dat het tijd was voor een informatieve, onafhankelijke publiekswebsite over het afweersysteem.”

Bescherming.

Het afweersysteem, ook wel immuunsysteem genoemd, beschermt het lichaam tegen infectieziekten door binnendringende micro-organismen zoals bacteriën, virussen, schimmels en parasieten. Zonder het afweersysteem zouden we continue ziek zijn. Dit zien we bij patiënten bij wie het afweersysteem onvoldoende werkt, zoals bij AIDS of kanker. Het afweersysteem kan ook overdreven reageren op onschuldige stoffen zoals in pinda’s, pollen of melk en krijgen mensen ernstige allergische reacties. En soms keert het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam waardoor auto-immuniteit met chronische ontstekingen ontstaat. Op mijnafweer.nl worden al deze onderwerpen behandeld. Ook staan bij de relevante onderwerpen links naar specifieke patiëntenorganisaties.

“De media hebben meer en meer aandacht voor het afweersysteem. Een mooi voorbeeld is het veelbelovende succes van immunotherapie bij kanker. Ook is actueel de opleving van mazeleninfecties door een afnemende vaccinatiegraad’, aldus Edward Knol. “Om discussies over deze onderwerpen op waarde te kunnen schatten, is het belangrijk dat mensen snel betrouwbare informatie over het afweersysteem kunnen vinden”. De teksten voor de nieuwe website zijn geschreven door Marjolein van Egmond, hoogleraar Oncologie en Ontsteking van Amsterdam UMC.







ARTIKEL: SMARTPHONE GEEFT JE STEMMING WEER: APP VOOR JONGERE MET PSYCHISCHE PROBLEMEN.
Bron: Redactioneel/RTLnieuws/ANP MediaWatch.

Een app die je stemming weergeeft door je telefoongebruik en de emoji's die je invoert: onderzoekers in Amsterdam zijn er al heel ver mee. De eerste proeven met de app G-Moji zien er veelbelovend uit.

Onderzoeker Levi van Dam (Universiteit van Amsterdam) doet mee aan de ontwikkeling van G-Moji. "De app vraagt eigenlijk: wat doet een jongere, wat eet-ie, hoe laat gaat-ie naar bed?" Dat zijn vragen die een hulpverlener ook stelt, zegt Van Dam. "Maar zo'n app maakt de omgekeerde beweging, de informatie komt vanuit de jongere zelf."

Gesprek is momentopname>

Aan de proef met de app deden vorig jaar 32 jongeren mee. De helft van hen had psychische problemen. Van hen deden er twee een zelfmoordpoging. Bij hen was het aantal negatieve emoji's groter dan bij de anderen, en waren voorafgaand aan de poging geen blije gezichtjes meer te zien.

Onderzoeker Van Dam denkt dat de jongeren doeltreffender kunnen worden behandeld dankzij zo'n app. "Een gesprek met een hulpverlener is een momentopname. Via de app kom je veel meer te weten over de momenten waarop ze zich goed of juist slecht voelen."

Hoe gaat het? De emoji van G-Moji.

Een jongere die de app uitprobeerde, prijst het laagdrempelige karakter. "Je kunt heel makkelijk aangeven hoe het met je gaat." Communicatie via een app is fijner, vindt ze. "Ik heb moeten leren mijn emoties te uiten. In een gesprek vertellen hoe het gaat is confronterender. Dit is een goede tussenstap."

Deel van de oplossing.

Van Dam wil met de app in eerste instantie bijdragen aan vermindering van het aantal uithuisplaatsingen van jongeren. "Dat ligt in Nederland, vergeleken met andere EU-landen, heel hoog, terwijl ze niet effectief zijn. Maar de impact is enorm, ook op de rest van het gezin."

Het liefst zou hij de jeugdhulp door 'radicale innovaties' overbodig maken. "En ik denk dat deze app een deel van de oplossing kan zijn." In een volgende proef moet het aantal deelnemers worden uitgebreid. Daarvoor worden 500 jongeren gezocht tussen de 16 en 24 jaar. Ze moeten de app installeren en een maand gebruiken. Aanmelden kan hier.

Heb jij vragen over zelfmoord?
Stichting 113 Zelfmoordpreventie: 0900-0113
Openingstijden: 24 uur, 7 dagen per week







ARTIKEL: HN-INFOPUNT: HEB IK RECHT OP WERK OF DAGBESTEDING?
Een HN-INFOrmateur beantwoord een ingezonden vraag.

Wij ontvingen de volgende vraag:

"Mijn zoon heeft dit jaar zorgtoeslag voor mij aangevraagd. Ik had hier waarschijnlijk al eerder recht op. Tot wanneer kan ik zorgtoeslag aan- of terugvragen?"

Onze HN-informateur antwoord:

Een instelling is niet verplicht om werk of dagbesteding voor u te regelen. Wel is de instelling verplicht om u zo goed mogelijk te behandelen. Vindt uw behandelaar het goed voor u dat u naar dagbesteding of werk gaat? Dan kan hij u helpen om hier een goede plaats voor te vinden.

Veel instellingen bieden dagbesteding of werk(ervarings)plekken aan. U kunt bij uw behandelaar informeren wat er voor u mogelijk is.







ARTIKEL: ONZE LACHAFSLUITING.
Vandaag ingezonden door Anne de Jong.

Mijnheer Jansen, die meerdere malen is betrapt op het gebruik van de telefoon in de auto, moet voor de kantonrechter verschijnen. Deze vraagt aan zijn advocaat: “Waarom is uw cliënt hier niet?” “Ik weet het niet meneer, maar er is een verkeersinfarct. Waarschijnlijk staat hij in de file.” De rechter: “Maar dan had hij toch even kunnen bellen!”













En dat was het weer voor vandaag. Maar we zijn snel bij je terug; morgen al.
Je kent HandicapNieuws... iedere (werk)dag 'uitgesproken' actueel voor gehandicapten, chronisch zieken én hun omgeving.
We wensen je nog een prettige dag en graag tot morgen.